Leven met een hersenaneurysma
Gisteren precies 5 jaar geleden werd mijn lieve echtgenoot Bianca overvallen door een sub arachnoïdale bloeding (SAB), een levensbedreigende hersenaandoening veroorzaakt door een gesprongen hersenaneurysma. Ons leven stond op z’n kop, en een onzekere periode brak aan voor ons gezin op die prachtige zondagmiddag in oktober 2015.
Onderaan deze blog staan de linken naar vorige blogs waar ik uitvoerig heb geschreven over de gezondheid en het herstel van Bianca en hoe wij daar als gezin mee om zijn gegaan…
Maar goed, inmiddels zijn we dus 5 jaar verder en dat is zeker in dit geval toch wel een mijlpaal om even bij stil te staan. Wat is er allemaal wel niet gebeurt in die 5 jaar om ons heen. Iedereen heeft weer 5 jaar zijn of haar best gedaan om de eigen rugzak te vullen met leuke maar ook zeker met minder leuke dingen. Voor ons als gezin geldt in elk geval dat de onzichtbare gevolgen van een SAB elke dag worden meegenomen in onze rugzak, maar wat heeft Bianca en wij als gezin veel overwonnen in de afgelopen 5 jaar!
Ik kan niet zeggen dat ons leven niet is veranderd in al die jaren, de beperkte energie die Bianca heeft en hoe die te gebruiken is best een zoektocht met veel valkuilen geweest, en nog… En de overprikkeling, vermoeidheid, keuzestress en het schakelen tussen alledaagse dingen zijn zo maar een paar dingen die dagelijks voorbij komen en waar ze zelf, maar ook wij als gezin niet omheen kunnen. Gelukkig hebben we daar wel onze weg in gevonden, en voorzien we nu de valkuilen en maken we vooraf keuzes waardoor we minder verrast worden en accepteren we dat het leven anders gaat dan voor de SAB.
Ook voor de omgeving is het natuurlijk anders geworden. Bianca wil wel van alles genieten, maar kan niet altijd de energie opbrengen om aan te sluiten in een gesprek, of heeft niet altijd energie om de telefoon op te nemen of snel een app te beantwoorden, allemaal zaken die wij goed begrijpen, maar of de omgeving dat altijd snapt… We hebben wel gemerkt dat niet iedereen daar even goed mee om kan gaan. Maar ja zoals een goede bekende zei: “je hebt meer passanten dan vrienden” :-) Gelukkig hebben we veel lieve begripvolle mensen om ons heen die goed begrijpen dat ze niet altijd de energie heeft die ze graag zelf zou willen…
En hoe gek het ook klinkt, deze SAB heeft ons ook veel goeds gebracht. Door bewuster keuzes te maken in het leven die energie kosten of energie opleveren beleven we alles veel intenser en kunnen we echt genieten van de kleine dingen van het leven.
En ondertussen ben ik samen met dochter Femke ook al een aantal jaren actief binnen het hersenaneurysma patienten platform (hpp) Fantastisch om iets te kunnen doen voor lotgenoten.
We organiseren een aantal keren per jaar bijeenkomsten voor lotgenoten en zijn we betrokken bij wetenschappelijke onderzoeken. Zo hebben we recentelijk medische documentatie ontwikkeld voor een medisch onderzoek in de vorm van een boekje en een animatie die nu worden ingezet als er patiënten met een SAB worden opgenomen in het ziekenhuis. Zoals een neuroloog eens tegen ons zei: “dankzij jullie hebben zijn we de zorg rondom een SAB aan het verbeteren”, hoe geweldig om hier dienst vanuit te maken!
Maar ook Bianca zelf doet mee aan wetenschappelijk medisch onderzoek. Ze heeft nog een aneurysma in haar hoofd die niet gesprongen is. Ze doet daarom nu mee aan een 5 jarig onderzoek waarin ze met medicatie en regelmatig onderzoek zoals een MRI gevolgd wordt omtrent het verminderen van risico’s dat een aneurysma kan knappen…
Al met al een ander leven, maar zeker niet minder leuk! Gisteren hebben we op gepaste manier even stil gestaan bij de afgelopen 5 jaar. We wilden eigenlijk lekker buiten de deur eten, maar er is iets met een virus wat dit idee in de weg stond. Toen hebben we de pizza’s maar laten bezorgen en hebben we een toost uitgebracht op de afgelopen 5 jaar en vooral ook op de toekomst.
Gisteren heb ik ook nog maar even een nieuwe foto van haar gemaakt, en gaan we deze week haar verjaardag vieren. 5 jaar geleden vierde ze haar 46e verjaardag in UMCU en was de appeltaart die we hadden meegenomen, die ze liggend moest eten, het eerste wat ze weer at na de opname. Helaas kunnen we haar verjaardag dit jaar niet zo uitgebreid vieren, maar die appeltaart gaan we zeker eten ;-)
Wil je meer weten over dit onderwerp, of wil je graag doneren aan onze stichting, neem dan eens contact met mij op. Ik vertel er graag over en onze hpp kan zeker na een periode zonder bijeenkomsten ivm Corona wel wat extra financiële steun gebruiken…
Groetjes Jacques
Link naar eerdere blogs
Een gebarsten hersenaneurysma, en hoe verder
DWDD, maar hoe gaat het nu met Bianca
Link naar de website van het HPP
Reacties
Een reactie posten