Een gebarsten hersenaneurysma, en hoe verder...

18 oktober 2015, ik heb er al zo vaak over geschreven, de dag dat ons leven overhoop werd gehaald doordat Bianca werd getroffen door een gescheurde aneurysma in een slagader tussen de hersenen en de schedel, ook wel een Sub Arachnoïdale Bloeding (SAB) genoemd.

Voor wie het nog niet wisten, ongeveer 3% van alle volwassenen heeft een aneurysma in het hoofd, waarvan er jaarlijks ongeveer 1500 mensen met spoed in het ziekenhuis worden opgenomen en zo snel mogelijk de juiste behandeling krijgen. 1/3 van de patiënten overlijdt binnen 3 maanden en ruim 1/3 moet verder leven met blijvende hersenschade. Ook is de helft van de patiënten jonger dan 50 jaar…

Informatie over het ontstaan, het barsten en de gevolgen na een SAB is bij veel mensen niet bekend, en dat heeft vaak nare gevolgen en niet alleen voor de getroffen patiënten, maar ook voor hun naasten… 

“Wat zie je er goed uit” is natuurlijk een hele lieve en natuurlijk goed bedoelde opmerking, maar er goed uitzien is meestal de buitenkant, terwijl de patiënt vaak dagelijks worstelt met de beperkingen die deze aandoening heeft veroorzaakt. Concentratieproblemen, vermoeidheid, last van prikkels zijn maar een paar voorbeelden waardoor er dagelijks keuzes gemaakt moeten worden om een zo goed mogelijke balans te vinden in je dagelijkse welzijn. Voor iedere SAB patiënt is dit anders…

Ook wij ondervinden thuis nog dagelijks de beperkingen die de gevolgen van de SAB met zich meebrengt. Natuurlijk zijn we heel erg blij met hoe het gaat met Bianca, maar dat komt zeker ook door ons optimistisch en opgeruimd karakter en het begrip wat hierbij hoort. Ook het gezamenlijk zoeken naar oplossingen voor de beperkingen maken dat dit nu een uitdaging is geworden binnen ons gezin, maar niets is meer zo vanzelfsprekend als voor 18 oktober 2015.

Wat het ook gebracht heeft, is dat ik mij tegenwoordig als vrijwilliger inzet voor de  patiëntenvereniging die nog niet zo lang bestaat. Fantastisch om samen met de oprichters van het Hersen Aneurysma Patiëntenplatform (HPP) een platform te zijn voor patiënten maar ook voor hun naasten. Afgelopen maand is dankzij Olenz Notarissen de akte gepasseerd en zijn we nu een officiële stichting met een ANBI-Status.

Met vereende krachten worden de volgende doelen nagestreefd:

• Informatie verstrekken aan patiënten met een hersenaneurysma en hun naasten in

  ziekte-en herstelfase.

• Het inbrengen van ervaringsdeskundigheid van patiënten in de zorgverbetering.

• Het stimuleren van innovatief wetenschappelijk onderzoek op dit gebied.

• De bevordering van preventie en kennisuitbreiding over mogelijkheden op herstel.   

En dit allemaal met steun van toonaangevende medici, zoals o.a. neurochirurgen, neurologen, verpleegkundig adviseurs en revalidatieartsen, hebben we samen als “ervaringsdeskundigen” de uitdaging opgepakt de Stichting Hersenaneurysma Patiënten Platform naar landelijke bekendheid te tillen…

Op dit moment zijn we weer druk met de voorbereiding van een patiëntenmiddag, is er een nieuwe brochure in de maak, worden afspraken gemaakt met deskundigen, gaan we binnenkort een informatiefilm maken, en dit alles zonder budget…

Maar zonder geld wordt het lastig om dit platform naar een landelijk nivo te tillen. Binnenkort kun je van ons dan ook een mail verwachten waarin we een beroep doen op jullie vrijgevigheid voor deze stichting… Elke gift is welkom, of wellicht kun je ons op een andere manier helpen, we horen het graag!

Goed weekend!

Oh ja, en natuurlijk hoort hier wel een passend nummer bij….

“A head full of dreams” ;-)

Groetjes Jacques