DWDD, maar hoe gaat het nu dan met Bianca?

Fantastisch dat er deze week ineens wat extra aandacht was in de media voor mensen met niet aangeboren hersenletsel (NAH). Giel Beelen die zich in zijn radioshow liet overprikkelen en in de uitzending van afgelopen vrijdag van DWDD werd uitgebreid ingegaan op het boekje van Martine Bijl, Rinkeldekink. Er waren drie gasten die niet dezelfde oorzaak hadden van hun NAH, maar waarvan de gevolgen wel enorm veel overeenkomsten vertonen. Deze twee uitzendingen maakten nogal weer wat los bij ons en gaf mij de energie om maar weer eens een update te geven mbt Bianca…

Eigenlijk begint elke NAH-patiënt er wel over dat het het aan de ene kant fijn is dat je er gelukkig gewoon goed uit kunt en mag zien, maar dat het ook meteen dezelfde enorme valkuil voor jezelf maar ook voor je omgeving is. Omdat Bianca haar werkgever failliet ging kwam ze vervroegd bij de afdeling ziekte van het UWV terecht, en zonder nu al teveel mijn eigen emotie een rol te laten spelen kan ik alleen maar spreken over zeer incompetente, niet capabele artsen, die totaal niet het empathisch vermogen hebben om zich in te beelden hoe het is om te leven met NAH. Anders waren ze wel arts geworden om vanuit het diepst van hun ziel en overtuiging te proberen iemand een beter leven proberen te geven, i.p.v. hun studie tot arts te gebruiken om ongeïnteresseerd af te gaan op wat ze zien, zonder de moeite te nemen om specialisten op dit gebied te raadplegen om tot een fatsoenlijk en eerlijk oordeel te komen.

Want hoe gaat het nu dan met Bianca, ruim 3 jaar nadat ze werd overvallen door een gesprongen hersenaneurysma? Nou precies zoals hierboven staat beschreven, van buiten nog steeds de mooiste vrouw met een onverwoestbare uitstraling, wat echter helaas bijna nooit matcht met hoe ze zich werkelijk voelt.

Na ruim drie jaar waarbij je omgeving al lang niet meer stilstaat in wat voor levensbedreigende situatie Bianca heeft gezeten, dat gelukkig heeft overleefd, wordt Bianca nog steeds elke dag geconfronteerd met de gevolgen van NAH. 

Elke dag staat nog steeds in het teken van vermoeidheid die vanuit het niets als een deken op haar neer kan vallen. Net als keuzes maken, fijn zo’n schap met 20 verschillende pasta’s en je staat er alleen voor om een keuze te maken, en dat is nog een gemakkelijke keuze. Even lekker alleen winkelen is er niet meer bij, wel gericht alleen een boodschap doen, maar dan weer niet de weekendboodschappen. Soms overvallen worden door een soort van paniek, en dan het gevoel hebben dat je de controle over jezelf kwijt bent. Niet meer kunnen schakelen, oftewel niet meer teveel van je toch al sobere planning kunnen afwijken. En dan hebben we het nog niet eens zoals wel meer mensen met NAH hebben, het schuldgevoel tegenover je gezin, omdat je niet meer kan wat je voorheen wel kon. Dan is het ook nog frustrerend dat je niet meer de energie hebt om alleen je eigen huishouden te runnen en zo kunnen we nog wel even doorgaan met voorbeelden…

Maar gaat er dan echt niets meer goed?

Gelukkig wel, maar ze grijpt ook alle mogelijkheden aan om ergens maar weer 1% winst te kunnen halen. Voor de zomervakantie hebben we samen nog een vernieuwd revalidatietraject gevolgd, waarbij gesprekken met een psycholoog, revalidatiearts, praatgroep onder begeleiding van een ergotherapeut en neuropsycholoog en een 3d-test om de belastbaarheid te testen. Het meeste baat heeft ze nog gehad bij de psychosomatische fysiotherapeut. Geweldig om te zie hoe Bianca met relatief simpele oefeningen sneller bij zichzelf kan komen op momenten dat ze bijvoorbeeld de paniek voelt opkomen, of zich erg gespannen en onrustig voelt… Vanuit het UMCU is er ook nog een speciaal mindfulness programma opgezet voor mensen met NAH, ook daar heeft Bianca aan meegedaan. 6 donderdagochtenden ruim twee uur aan de bak waar het onderwerp bewustwording het meest belangrijk was.

En dan hebben we het nog niet eens gehad over welke kleine dingen we zelf ontdekt hebben voor een beter leven zoals strategisch gaan zitten in een restaurant, niet in de ochtend de haren wassen en föhnen, maar ’s avonds. Standaard altijd oordoppen mee, net als een voorraadje paracetamol. Veel bewuster keuzes maken en afwegen wat het waard is om ergens nog dagen “plezier” van te hebben. En zoals één van de gasten bij DWDD een boodschap had geschreven voor Martine Bijl; “er komt een moment dat je oude en nieuwe versie versmelten tot een nieuwe versie 2.0 van jezelf” 

Bianca heeft ook nog een niet gebarsten aneurysma en hoewel het niet ons dagelijks leven beheerst is het er wel. Ze staat hiervoor onder controle, en als klap op de vuurpijl kwam ze ook nog in aanmerking om mee te doen met een vijfjarig onderzoek naar niet gebarsten hersenaneurysma’s. Kort gezegd komt het erop neer dat ze preventief dagelijks een ontstekingsremmer slikt en dat haar bloeddruk iets lager wordt gehouden dan de norm van 120/80. Hiervoor krijgt ze vaker een scan om het aneurysma te monitoren. Voor Bianca is dit zeker een extra geruststellende gedachte…

En werken dan?

Zelf ben ik commercieel ingesteld en realistisch en moet daarom eigenlijk concluderen dat er met de beperkingen van alle dag er eigenlijk geen realistisch verdienmodel op Bianca los te laten is voor een werkgever. Ze kan niet dagelijks voldoende op haar eigen lichaam vertrouwen en daarmee continuïteit bieden, hoe minimaal ook, aan een werkgever en daarom is het lastig om daar een nieuwe invulling aan te geven. Zelfs het UWV afdeling WW had haar van alle verplichtingen ontheven en geadviseerd haar tijd van de WW uit te zitten, want afgekeurd door de artsen van het UWV werd ze niet… Daar heb je dan altijd voor gewerkt en dat voelt oneerlijk en onrechtvaardig, maar dat kost helaas meer negatieve energie dan je erin te berusten, net als dat je er tijdens je ziekbed achterkomt dat je jaren lang niet rechtmatig betaald blijkt te zijn door je werkgever, maar zodra de energie er maar even is krijgt dit laatste nog wel…..

Er komst vast nog wel eens iets van werk voorbij waar ze voldoening uit kan halen, eventueel vrijwillig. Volgens de artsen van het UWV is Bianca nog in staat om 5 dagen per week, 2 uur per dag bloemen te verpoten bij een tuincentrum… Dit was overigens ook het enige "positieve" uit het FML-rapport waardoor ze niet afgekeurd werd…

Zelf ben ik, en sinds kort  samen met Femke, actief binnen het hersenaneurysma patiëntenplatform (HPP). Een aantal keren per jaar organiseren we bijeenkomsten voor lotgenoten waar diverse specialisten op dit gebied voorlichting geven en waar lotgenoten onderling ervaringen kunnen uitwisselen. Je wilt niet weten hoe dankbaar dit is en hoeveel mensen al blij worden van de tip van o.a. de oordoppen. Daarnaast zit ik inmiddels als “leek” in twee onderzoekscommissies en draag op deze manier mijn steentje bij in de strijd tegen hersenaneurysma’s.

We kunnen gerust vaststellen dat we als gezin in de 3 jaar na de levensbedreigende situatie waarin Bianca heeft gezeten een behoorlijk ander leven hebben gekregen. Gelukkig zijn we vanuit onze basis al positief ingesteld, hebben we ons erin kunnen berusten en zien we nog intenser en met nog meer meer liefde de toekomst vol vertrouwen tegemoet!

"through the barricades"

X Jacques