Carpe Diem

Aankomende week is het alweer een jaar geleden dat Bianca werd getroffen door een Sub Arachnoïdale Bloeding. Zo vanuit het niets staat haar leven, maar ook die van de rest van het gezin, in een heel ander daglicht dan voor 18 oktober 2015. In het afgelopen jaar heb ik heel wat blogs vol geschreven met cijfertjes en wetenswaardigheden over prikkelingen, energie, vermoeidheid, stress, pieken, dalen en wat we nog wel niet meer kunnen bedenken over wat Bianca haar leven dagelijks beheerst.

In deze blog wilde ik na een jaar niet meer in herhaling treden over wat er allemaal is gebeurd, maar als je dit allemaal nog eens wilt nalezen kun je mij een persoonlijk berichtje sturen, en laat ik je met alle plezier alles we wat we tot een half jaar hebben beleefd en opgeschreven lezen… Het enige wat we er op dit moment nog over kunnen zeggen is dat Bianca medisch gezien eigenlijk nagenoeg stilstaat, en de sprongetjes die ze nu nog maakt wel erg klein zijn. Eigenlijk is het grootste compliment aan haar dat ze een steeds betere invulling aan haar leven kan geven door haar leven anders in te richten, en steeds beter leert plannen met de beperking die haar is overkomen. Een paar maanden geleden heeft ze nog wel een belastbaarheidsonderzoek moeten ondergaan. Een onafhankelijk onderzoek over haar belastbaarheid waarvan de uitslag was dat ze voorzichtig wel in staat moet zijn om wat werkzaamheden te verrichten. Echter de “maar” die achter deze zin komt is best bijzonder in de uitslag van het onderzoek. Omdat ze ook nog een tweede aneurysma heeft en medicatie krijgt tegen een te hoge bloeddruk, weegt dit zwaar mee in de beoordeling en moet ze o.a. stress, targets, werkdruk, rumoerige ruimtes en meerdere taken tegelijk mijden om fatsoenlijk te kunnen functioneren. Voor ons geen verrassing om dit zwart op wit te lezen, wel confronterend. Het uitgebreide onderzoek is veelomvattend, enorm interessant, en wat ik al schreef ook confronterend, en zal de toekomst moeten uitwijzen hoe ze deze uitkomst weer in haar leven inpast, maar een dappere strijder als ze is, gaat dat vast steeds beter. 

Gelukkig is onze liefde voor elkaar alleen maar intenser geworden, heeft het de kijk op het leven nog positiever bijgesteld dan we al in het leven stonden, en het gevoel van onrecht en onrechtvaardigheid om ons heen, ons alleen maar strijdlustiger gemaakt om het mooie van het leven van elke dag te zien. Het zomerhuisje van mijn ouders aan het Leekstermeer waar Bianca en ik elkaar ruim 29 jaar geleden voor het eerst kusten heette niet voor niets “Carpe-Diem”

Inmiddels krijg ik door wat Bianca is overkomen enorm veel energie van een nieuwe uitdaging. Ruim 1,5 jaar geleden is er een patiëntenplatform opgericht voor mensen met een hersenanaurysma of een sub arachnoïdale bloeding. Op de vraag vanuit dit platform of er nog vrijwilligers waren hoefde ik niet na te denken, en heb ik afgelopen week mijn eerste vergadering van dit platform bijgewoond. Hoe fantastisch is het om een bijdrage te mogen leveren als ervaringsdeskundige voor mensen die dit is overkomen en te helpen als ze net als wij een jaar geleden werden overvallen met zoveel vragen… Samen met neurologen, verpleegkundigen, patiënten, lotgenoten met expertises op gebied van wat allemaal noodzakelijk is op het gebied van het beheren van een patiëntenplatform, een stichting opzetten die landelijk uitgerold gaat worden!

Het platform wordt zeer binnenkort een officiële stichting, met dank aan de inzet van Notariskantoor Olenz in Veenendaal. Met deze stichting gaan we de komende tijd o.a. door het land patiëntendagen organiseren om ervaringen uit te wisselen, en om straks geld in te zamelen voor broodnodig aanvullend onderzoek voor deze aandoening.

2 november sta ik ’s avonds in het UMCG en 26 november weer in het UMCU en hoop ik samen met veel andere lieve mensen uit het platform iets te kunnen betekenen voor de lotgenoten van Bianca, maar ook voor hun omgeving…

Wil je vast meekijken wat we allemaal al doen volg dan onze Facebook en Twitter, of kijk vast eens rond op de website…

Ik sluit mijn blogs altijd af met een passende muzikale herinnering, maar vanavond heeft mijn dappere gladiator een hit genoemd die ze zelf fantastisch vindt.

Fijn weekend!